Titel: ”Det tar energi att bara samtala”, eller ”Vanliga dagar med en liten Olle”

Måndag

11.00 Datateks-info för oss föräldrar, samtal om appar som kan passa Olle.

13.00 Datatekstid för Olle och assistent om apparna.

14.00 Hämtade Olle från skolan, samtal och genomgång av matschemat med assistent och lärare, något har inte fungerat, något har blivit fel, nu uppdaterar vi!

15.00 Hörcentralen, måste fixa Olles hörapparater. Samtal om hur de funkar, en är trasig, två fick nya program installerade! Teknik på hög nivå!

18.00 M åker till stan för inhandling av ny lamineringsmaskin samt plast för Olles nya bildscheman.

22.00 Dubbelgång för en assistent som ska lära sig nattjobb. Vid det här laget orkade jag inte säga mer än godnatt!

Tisdag

07.00 Dubbelgången fortsatte så klart även på morgonen, 5+2 personer i vårt lilla hus… Korta samtal om allt Olle behövde inför dagens alla besök, om vad vi måste packa ner, om vad vi inte får glömma.

08.15 Personalmöte, samtal och genomgång av sommarens schema och annat nytt tillsammans med arbetsledare och övriga assar.

10.00 In till Biltema för inköp av kardborreband till Olles nya bildschema.

10.30 Till skolan för att hämta Olle inför tandläkerbesök. Ringer skolan för att de ska komma ut med Olle till bilen men får inte tag på någon, ringer igen, och igen, inget svar, får gå in och hämta… stress!

11.00  Tandläkartid, vi hann! På minuten! :-)
Kontroll av Olles tänder med tandhygenist samt samtal med tandläkare om gomplattans vara eller icke vara. Får tips om hur Olle kan träna tungans motorik genom dataprogram. Samtal om muntorrhet, får råd om hur vi  löser det. Samtal om mjölktanden som inte vill lossna och vi ser att Olle börjar få sina tänder längst bak i munnen.

12.00 Hem, en halvtimmas paus! Lunch för både mig och Olle, han framför en film, Trazan och Banane, jag med uppvärmd pizza i solen på altanen. Mat under tystnad.

12.40 Sitter i bilen igen, allt med, BiPAP, ryggsäck, termos med mat, matslang och spruta, bärbar DVD och filmer. Olle somnar gott i baksätet.

13.15 Framme i på Astrid Lindgrens barnsjukhus i god tid, snurrar runt med bilen men hittar inga parkeringar, ställer mig i kö till garaget. Inget att göra, bara ringa upp och säga att vi kommer in så snart vi kan.

13.55 Äntligen inne i väntrummet, då visar det sig att läkaren också är sena… vi får vänta! Spelar lite Fia med knuff med Olle och läser böcker om bilar.

14.15 Läkartid, genomgång och detaljerade samtal kring Olles andning och BiPAP, Olle får visa hur duktig han är på att använda den. Nya inställningar görs och ny tid bokas för ytterligare en kontroll. Vi visar rummet han ska vara i nästa gång, tar kort, allt för att förbereda honom så bra som möjligt.

15.10 Nu sitter vi återigen i bilen på E4:an, Olle tittar på bilarna, på ett tåg som vi passerar. Jag är trött!

16.00 Hemma! Olle är glad och nöjd, går ut och studsar lite på studsmattan med lillasyster.
Jag är fullständigt utpumpad! Sätter mig i solen en stund, andas, kopplar av.
Ser på klockan, beräknar tiden tills middagen ska vara klar.

16.30 Sätter mig vid datorn, skriver ”protokoll” till alla assar om dagen samt om ett tidigare dietistbesök, det blev en hel sida text!

17.30 Middag innan träningarna börjar för tre av fem i familjen. Tacka vet jag färdig mat i frysen!

18.30 Afrikansk dans! Svettigt, intensivt, idag var stegen en utmaning! Benen ville inte lyda mig, inte hjärnan heller…
Men bättre avslutning på dagen får man leta efter! Tack Olivia!

22.00 Assistenten knackar på, för henne börjar ett nytt arbetspass, vi pratar bildschema, funderar, klurar över vad Olle behöver.

22.30 Jag går upp för trappan, helt slut i kroppen och hjärnan… känner att magmusklerna verkligen har fått sig en dos!

Ännu en dag har gått mot sitt slut!
Erkänner att jag ser fram emot helgen!

Publicerat i andningssvårigheter, assistans, assistenter, en vanlig mamma, information, logistik, planering, möten, möten av alla slag, Olles sekreterare, sjukvårdsbesök, stress, vardagsliv | 1 Kommentar

Glömde rumpstuds!!

Missade det näst bästa man kan göra när solen lyser:
rumpstuds!
Ni vet såna där studs när man studsar på en studsmatta, landar på rumpan för att sedan flyga upp med hjälp av studsen och landa på fötterna igen.

Är det något som min lille vän klarar galant så är det just precis rumpstuds!

Min vän kan studsa på bägge fötterna,
fara upp i luften,
landa på rumpan,
för att sedan studsa upp igen som en katapult innan han landar snyggare än bästa gymnasten på bägge fötterna!

Studs på bägge fötterna...

...ner på rumpan innan man flyger upp igen!

Nästan lika kul som att köra med fyrhjulingen…

Publicerat i en vanlig 9-åring, lek, motorik | 1 Kommentar

Sol, blå himmel!

Vad kan man göra en söndag när solen skiner??

Jo, man kan studsa på studsmattan… med storasyster…
Eller gunga…
Eller hjälpa till när alla vi andra städar under samfällighetens städdag…
Eller köra fyrhjuling…
Runt, runt vårt radhusområde,
med gasen i botten,
ända tills batteriet tar slut!

Full fart!!

Publicerat i Uncategorized | Lämna en kommentar

Jag tar en paus!

Under den här helgen är det förbundsstämma för FUB. Många är där, men inte jag!
Efter några år på stämman har jag lämnat över stafettpinnen till en annan eldsjäl, tänkte att det vore bra att pausa ett slag. Ge andra en chans att representera Uppsala. Men visst saknar jag saknar er, alla ni FUB:are som sluter samman under ett par dagar för att tillsammans driva vidare frågor för våra medlemmar, våra barn, alla anhöriga!

Har kollat in en del på facebook för att se vad som händer, och där kommer löpande rapporter! Det verkar hända en del spännande saker, till exempel information om den nya webben! Helt ärligt skulle jag mer än gärna ha varit med och lagt näsan i blöt vad det gäller utformningen av webben. Men man kan inte göra allt…
Man måste prioritera!

Och den här helgen prioriterade jag som sagt, jag avstod från stämman, avstod från att göra min röst hörd för Uppsalas räkning!
Det här året tar jag paus från alla beslut, från alla motioner, från alla diskussioner…

Men jag kommer igen, var så säkra!
Jag samlar bara lite kraft inför framtida ideella arbeten inom FUB.

*******************************

Till alla er som inte tar paus utan förmodligen just nu avhandlar sista frågorna för dagen:
Sträck på er, ni gör ett fantastiskt jobb för alla våra medlemmar! 
Utan allt er ideella arbete skulle inte FUB finnas!!  :-)

Så enkelt är det!

Publicerat i FUB, gemenskap, ledighet | Lämna en kommentar

Idag studsar vi vidare!

Idag kommer Olle hem efter fyra dagar på korttids.

I fredags lämnade jag honom, sa hejdå,
men ångrade mig så fort dörren gick igen…

Då ville jag bara skrika, gråta!
Då ville jag inget mer längre!
Vad är det för liv man har när man måste lämna bort sitt barn för att orka??

På lördag ångrade jag mig fortfarnade lika mycket, ville genast åka och hämta honom. Jag skulle nästan ha gjort vad som helst för att ha honom i min famn, eller på studsmattan utanför fönstret, eller framför TV:n…

Samtidigt var jag som en studsboll,
tankarna studsade,
liksom min kropp,
mellan alla måsten,
med almanackan som husgud,
med allt som måste fixas…

Söndag,
solen sken, min kropp började långsamt gå ner i varv,
jag längtade, men inte lika mycket längre,
tänkte att vi har det bra, alla på vår kant;
L med kompis, T på stan med kompis, Olle på korttids och jag och M hemma omvartannat medan vi uträttade ärenden medan solen lyste vidare…

Jag andades,
målade lite,
tog en kopp kaffe,
njöt i solen,
kände lugnet komma…

Måndag,
vardag igen, bara en dag kvar,
nu uppskattade jag äntligen lugnet mitt i vardagens alla måsten, insåg det jag redan vet så innerligt väl:
Jag måste få båda delarna för att orka,
annars fortsätter min kropp och hjärna att studsa!

Ni vet väl att det tar tid för studsbollar att avstanna?
När man väl har släppt dem fria studsar de gärna vidare på egen hand hur länge som helst,
gärna åt olika håll dessutom…
för att till sist långsamt avstanna,
rulla lite till, innan den ligger helt stilla…

Så är det för mig, jag studsar liksom av bara farten.
Studs, studs,
först åt ett håll, sen åt ett annat, håll,
allt beroende på vad jag råkar studsa mot så flyger jag och mina tankar iväg…

Idag är det tisdag,
solen lyser,
idag kommer han hem, min lilla vän!

Då är det dags att studsa igen,
Olle på studsmattan och jag som en knalligt organge studsboll! :-)
Att studsa är nog rätt härligt ändå, bara man får lov att vila emellanåt…

Publicerat i funderingar, korttidshem, leva i nuet, val jag inte vill göra | Lämna en kommentar

Föräldrahelg på Almåsa 2012

Som utlovat kommer här en rapport från vår numera traditionsenliga helg på Almåsa konferenscentrum för föräldrar till barn med utvecklingsstörning och dövhet/hörselskada.

Rapporten blir kort:

Helgen var underbar!!

Tack Maria med flera som anordnar detta för alla oss föräldrar!

Alltid lika gott (maten är mer än underbar)!
Alltid lika trevligt!
Alltid lika givande!
Jag ser redan fram emot nästa års helg.

Här följer några citat (= ungefärliga citat efter mitt minne med mina egna omskrivningar) att minnas för alla oss som var med. Citat som är värda att föra vidare även till er läsare. Vem vet kanske ni blir så pass nyfikna att ni till och med anmäler er till nästa års föräldrahelg?

”Vad gör man när helvetet ramlar i knäet på en??”

 ”Att stötta istället för att styra, det är en utmaning!”

 ”Nej, här var det ingen hemma!!”

”Sorgen är som en diamant, den blir vackrare ju mer man slipar den!”

”Delaktighet, så enkelt men så svårt att förklara!”

”Vi leker affär, här ställer man vagnarna!”

Som slutcitat kan jag bara säga;

”Haaallllåååå!!”

Ni som var med på Lisbeth Carlborgs underbara föreläsning vet precis vad jag menar,
eller hur? ;-)

Med dessa ord säger jag till alla er ca 7o st deltagare samt alla kursansvariga:
”På återseende, vi ses 2013!”  

Utsikt vid Almåsa konferenscentrum

Utsikt från vårt hotellrum vid Almåsa konferenscentrum, inte illa!

*****************

Min egen föreläsning?
Hur gick den??
Jo, tack, den gick kanske bra men vill ni veta mer får ni nog lov att fråga någon av de som lyssnade! Jag är för partisk för att uttala mig i den frågan gissar jag. Tack Maria för att jag fick komma!
Men kul var det! :-)  Jag ser redan fram emot att hålla ännu en utbildningsdag på Tallkrogen, FUB:s egen kursgård första helgen i juni. Då är det lägerpersonal som ska utbildas, spännande!

Publicerat i FUB, gemenskap, hörselskada, möten av alla slag, utbildning | Lämna en kommentar

Kanske till och med före ”lämna in tidrapporten”…

Tänk, nu har det återigen gått mer än en vecka sen jag bloggade sist, jag kan inte fatta vart tiden har tagit vägen…

Eller,
kan det kanske bero på att vi först var borta förra helgen?

Å sen när vi kom hem var det plötsligt valborg a la Uppsala,
med traditionsenlig forsränning (en massa studenter tar sig ner för vår lilla Fyriså, mitt i Uppsala),
med traditionsenlig sillunch hos vänner,
med barn i mängder (numera är vi vuxna klart underrepresenterade i jämförelse med alla barn!),
med traditionsenlig majbrasa!

Å, när man vaknade på tisdag morgon var det plötsligt dags att deklarera!! Jag Ogillar att deklarera! Behöver jag vara mer tydlig än så?? Jag verkar aldrig kunna lära mig vad alla ekonomiska begrepp står för! Ingående, utgående, vinst, moms, netto, brutto… nej, det är helt enkelt inget för mig!

Å sen var det onsdag och vardag på riktigt igen! Klockan 08,30 i arla morgonstund stod jag framför mina söta små tvåor och diskuterade rymden, stjärnor, solar och allt som hör detta ämne till…

Å sen var det torsdag, då satt jag återigen med den längsta listan i hela världen över allt jag måste komma ihåg…
Där stod det ”blogga” men uppenbarligen hann jag aldrig ner till den delen på listan förrän idag!

Å sen så var det fredag igen, konstigt hur alla kan le när det är fredag…
Själv känner jag inte riktigt likadant trots att eleverna var världens gulligaste barn just denna fredag!

Nej, fredagar är hektiska;
först hade jag knappt någon rast,
sen stressade jag hem för att packa klart till Olle som skulle till korttids,
kom hem 17.35,
varpå jag precis hann byta kläder på en kvart,
innan jag sprang iväg till för att hinna med 18-bussen för en kväll på stan med vänner…

Mysig vecka???
Jo, visst, den var stundvis helt underbar… det är helt säkert!
…men inte vet jag om den var så värst lugn inte!

Tänk, ju mer jag vill hinna med desto mer känns det som om jag aldrig hinner någonting!

Hmm…
ska jag hinna blogga i framtiden lär jag nog ändra taktik på mina listor!
Skriva upp”blogga” framför ”skriva protokoll”,
eller kanske till och med före ”lämna in tidrapporten”!?!

Undrar vad assistansbolaget säger om det??
Det vågar jag nog inte avslöja för dem inte,
jag som nästan aldrig lämnat in tidrapporten i tid!

Publicerat i avkoppling, leva i nuet, logistik, planering, möten, vardagsliv | Lämna en kommentar

Uppladdning inför Almåsa 2012

Förkylningen ebbar så sakteliga ut och nu laddar jag och M inför en föräldrahelgAlmåsa, (anordnad av Mogård, Tullängsskolan, DHB och SPSM) en helg riktad till föräldrar till barn med dövhet/hörselskada samt utvecklingsstörning.

Det är tredje året vi ska vara med, jag ser fram emot att få träffa gamla vänner, äta god mat, lyssna på föreläsningar, umgås och koppla av!

Hm…
Det sista ang att koppla av stämmer kanske inte helt…
På lördag eftermiddag ska jag ska hålla i en föreläsning om mina erfarenheter från förskola, skola, hur viktig bakgrunden är i vårt bemötande av andra människor.
Spännande och kul men avkoppling?? Nej, inte riktigt!

Almåsa konferenshotell

Almåsa konferenshotell

Barnen då?
Ja, de får vackert stanna hemma, farfar och E kommer och barnvaktar flickorna medan Olle har assistans dygnet om hela helgen. De kommer nog ha supermysigt, assistenterna har planerat massor för Olle och flickorna får lyxtid med farfar och E.
Yngsta dottern räknar timmarna tills vi ska åka…
…hon längtar så efter att få bli omhändertagen av sin farfar!
Tänk hur umbärlig en mamma och pappa plötsligt kan bli! ;-)

Så, vi hörs efter helgen med en rapport om allt nytt vi har fått lära oss och om hur skoj barnen har haft!
Kram!

Publicerat i hörselskada, logistik, planering, möten | Lämna en kommentar

Titanägget 2012 går till…

I veckan delades årets ägg ut vid Guldäggsgalan 2012. Där delas reklampris ut av Sveriges Kommunikationsbyråer. Ett av priserna är det sk Titanägget, det i mångas ögon finaste priset av alla:

”Titanägget ska lyfta fram lösningar som ruskat om konventionen och brutit ny mark på ett sätt som inte bara gynnar avsändaren utan även oss som bransch.”

Årets Titanägg gick till Mats Melin för sin insats i ICA reklamen tillsammans med FUB, King, Glada Hudik och ICA!

Jag kan bara säga grattis till er alla!!

För att ni vågade!
För att ni satsade!

Grattis Mats, grattis Jesper Tottie (informatör på FUB), du är min ”favoritblogg-chef” nu ;-) !
Grattis alla ni andra som varit med!

Ni har gjort en insats som ingen kommer att glömma!
Vad hade vi gjort utan er???

 

Publicerat i FUB | Lämna en kommentar

Ordination: vila!

Var jag har varit???

Kanske någon undrar var jag har hållit hus,
kanske någon har funderat om jag har åkt på semester igen,
om jag kanske har slutat skriva,
eller om jag helt enkelt har gått under jorden,
men icke sa Nicke;
jag har bara varit sjuk!

Jag har nog inte varit så här sjuk på länge, efter en smygande start på tre dagar däckade jag totalt förra onsdagen och blev helt sängliggande.

Det blev sjukskrivning från både lärarjobb och assistentjobb! Tänk er, det var för första gången någonsin som jag var sjukskriven från Olle!
På nästan nio år!!!

Visst har jag varit sjuk, men inte från Olle, honom har jag alltid jobbat med ändå och lyckats få till deltidssjukskrivningar. Men inte nu, den här gången gick det bara inte när M dessutom var borta med äldsta dottern på handbollskup hela helgen.

Efter helgen tyckte jag ända att jag hade varit sjuk tillräckligt länge, då hade jag ”planerat” att jag skulle vara frisk, men orkade fortfarande ingenting. Det slutade med ett läkarbesök där följden blev penicillin samt sjukskrivning pga bihåleinflammation och hög sänka!

Så, nu är jag hemma!
Idag är det min tionde ”riktiga”sjukdag… och det blir minst en dag till imorgon!
Som sagt, livet blir sällan vad man planerar!!
Det borde väl jag om någon känna till! ;-)

************************************

Ps…

Men det var ingen höjdare att bli sjuk mitt i ett säsongsbyte!! Alla ni som också bor ”compact living” förstår nog precis hur det fungerar nu när vinterjackor måste bort för att ge plats åt vårjackor, för att inte tala om alla vinterskor som måste upp på vinden…

Men hos oss har säsongsbytet liksom stagnerat, ingen hinner eller orkar ta tag i detta mastodontprojekt!
Garderoberna i hallen är överfyllda, lådorna likaså, det är trycka-in-principen som gäller numera…
Galgar är inte att tänka på, allt ligger i en enda röra!

Sen ska man ju mitt i allt detta se till att barnen hittar en lagom varm jacka varje morgon,
för att inte tala om fingervantarna…

Men, imorgon väntas det ju snöoväder, vilken tur att alla tjocka kläder ligger framme! (ni förstår väl att jag är ironisk nu va??)
hm….
Kan det vara så att vädergudarna rättar sitt väder efter våra garderober månntro??

 

 

 

 

Publicerat i sjukvård, sjukdomar, vardagsliv | 3 Kommentarer