jag saknade en privat paketöppnare…

Idag fyller Mattias år, och i morse gick vi uppför trappan, Tova, Linn och jag, efter att ha fyllt brickan med frukost, tänt ett ljus, lagt paket i famnen på flickorna .
Redan under första stegen uppför trappan kom tanken, ”om Olle hade varit med hade det tagit låååång tiiiid att gå upp, varje trappsteg hade varit sååååå roooooligt att gunga liiiiite på”!

Men Olle är inte hemma! Han är på korttids!
Så det gick fort att gå uppför trappan…
Vi kunde till och med smyga…

När vi sedan började sjunga saknade jag Olles ljuva stämma, jag vet ju hur mycket han älskar att sjunga födelsedagssången!
Även om han inte får fram ett enda ord…
Jag saknade hans tysta stämma!!

Och vid paketöppningen var vår egen privata paketöppnare inte hemma!!
(Alla i vår familj vet hur kul det är att ÖPPNA paket om man heter Olle.)
Så Mattias fick öppna alla paket själv, och det gick väl bra…,
han är ju nästan lika duktig på att öppna paket som Olle är!! ;-)

Visst var det underbart att få fira Mattias, men samtidigt var det tomt!!
Vi var bara fyra stycken i vår dubbelsäng!

Jag vet, det börjar bli rätt tjatigt! Många tänker nog nu:
”Nu  skriver Kerstin om dilemmat med korttids! IGEN!”
”Kan hon helt enkelt inte avsluta korttids så ordnar sig allt??”
”Då slipper hon sakna, och vara så trist!!”

Somliga måste tycka att jag är helt otroligt dum när jag fortsätter att lämna Olle till korttids och nästan varje gång känner ett enda stort VARFÖR??
(Vill tillägga att det oftast är JAG som känner så, inte alltid Mattias, inte flickorna, utan oftast bara jag!)

Det är ju det som är dilemmat;
korttids är ju fantastiskt för Olle och för oss, för hela vår familj,
men saknaden finns där ändå, särskilt hos mig,
särskilt mycket när någon fyller år mitt i Olles korttidsvistelse!

Trösten är att Olle har KUL på korttids, just nu är han dessutom på skolan som vanligt, och det är ju också kul! Och vi, vi ska ut och äta gott i kväll, och passar det plötsligt suupeeerbraaa att Olle inte är hemma! För en Olle på restaurang är nog trevligt för honom men mindre trevligt (läs ”mindre lugnt!”) för de som följer med.
Ni hör, jag är veligast i världen ibland!!
Hur ska jag ha det egentligen??
Korttids eller inte korttids???

Svaret är självklart:
1. Ni kommer helt säkert få höra mer om detta dilemma, för Olle kommer INTE sluta på korttids! Så, ni får stå ut med mitt gnäll!! Jag vill ha kvar korttids!
2. Jag kommer att sakna vidare, förmodligen år efter år. Men, ett stort men:
3. Jag erkänner att jag även kommer att njuta, år efter år!! Av att ha Olle på korttids! För jag vet att Olle njuter även om det är upponer ibland!
4. Livet måste kvarstå som ett dilemma!! Inget att göra någonting åt det!

Idag firar vi fyra vidare med Mattias, utan Olle! Men på lördag, när det kommer gäster på kalas, ja, DÅ är Olle hemma!!
DÅ får han också fira pappa!
Då får vi väl sjunga för Mattias ännu en gång, så att Olle också får vara med!

PS… grattis Mattias, det är inte var dag du fyller 40!! Största kramen!! :-)

Publicerat i korttidshem, kärlek, saknad, vardagsliv | Lämna en kommentar

ett avslutat kapitel…

Det blev ett bra möte, ett bra samtal, och, jag tror att jag lyckades behålla mitt lugn, jag stod upp istället för att huka mig, beskrev saker och ting på ett objektivt sätt;
försökte kort och gott ge en samlad bild av våra erfarenheter.

Efter många år är nu kapitlet avslutat på riktigt, jag har fått kopior på alla dokument, pratat om allt (eller det mesta i alla fall!!), och nu avslutar jag alla funderingar.

Jag vet att det här låter diffust för många ev er, men, för er som vet, ja ni vet vad jag pratar om…

Nu går jag vidare, med en förhoppning om:
-att våra erfarenheter inte bara ska bli till damm i någons pärm
-att våra erfarenheter ska komma till gagn för andra föräldrar
-att andra kanske har lärt sig mer på grund av Olle, hans syskon och oss som föräldrar???

För, jag lovar att jag åtminstone har lärt mig massor,
-jag har tyvärr lärt mig det ofta är upp till oss föräldrar att hålla koll,
-jag har lärt mig att säga förlåt,
-jag har försökt att alltid förlåta,
-jag har blivit varse om bemötande,
-jag har insett hur beroende vi är av att rätt person finns på rätt plats för att vår vardag ska fungera.

MEN,
jag har också haft förmånen att få lära känna människor som har haft tålamod med såna som mig,
som stöttat mig och Mattias,
som stöttat mina barn,
som funnits där,
dag ut och dag in!

TUSEN TACK till alla er! :-)

Publicerat i bemötande, en vanlig mamma, kommunikation | Lämna en kommentar

jag laddar inför ett möte…

När man avslutar en verksamhet borde man lägga den åt sidan, men så gör jag inte nu… Kanske är jag dumdristig??.

I vilket fall som helst så väntar ett möte på kommunen idag; vi ska samtala om Olles år på förskolan, samarbetet med kommunen, habiliteringen, om utbildning, eller kanske framför allt frånvaron av utbildning…Min och Mattias uppfattning ska delges för ansvariga för förskolan.

Kanske ska vi samtala om bemötande, och, om vikten av kommunikation!
Eller, återigen frånvaron av kommunikation…

Om professionella chefer och pedagoger och ansvarsfull habilitering…

Det är detta jag vill prata om i alla fall. Sedan lär vi väl få se hur det går…

Kanske sticker jag ut hakan igen, vem det??
Ärligt talat så är jag helt enkelt tvungen att sticka ut hakan, jag kan inte bara lägga allt bakom mig och låtsas som om ingenting hade hänt.
Borde egentligen ha haft detta möte för lääääänge sedan, I know!

Men bättre sent än aldrig, eller hur!
Bäst att ladda vidare, förbereda mig, tänka efter, andas…
så att jag jag förbli den lugna Kerstin, som tänker före hon säger.

Det får bli dagens motto, ”tänka innan jag svarar”; får se om jag lyckas med den utmaningen??

Publicerat i Jag övar mig på att skriva kort och koncist!, bemötande, dagis, en vanlig mamma, förskola, i rättvisans namn | Lämna en kommentar

lila tyll…

Är de inte helt bedårande så säg…

….Olle och lillasyster Linn…

…i lila tyll och en blank rosa dräkt!!!

Publicerat i lek, syskonskap | Lämna en kommentar

på var sin stol…

Det var så mycket cirkus när jag skrev sist att jag glömde det allra viktigaste:

1. Alla i familjen kunde sitta på var sin stol! Under hela cirkusföreställningen!!!
Jag hade inte ett barn en endaste gång i famnen!! Helt fantastiskt!!
Det är ett framsteg som kanske känns helt självklart för de allra flesta föräldrar, men jag lovar, det är absolut inte något jag hade anat att vi skulle kunna få vara med om den närmaste åren.
Tänk, även våra barn blir större…
(Läs: t o m Olle blev så intresserad av cirkusen att han klarade av att sitta själv!!)

2. Det var Lions, Sävja i Uppsala som delade ut cirkusbiljetter till de barn med mycket sjukhuskontakt. Tack vare dem har vi fått gå på cirkus även i år. TACK Lions Sävja!!
Vilken insats de gör! Jag blir fortfarande lika imponerad av denna tradition trots att jag fått förmånen att vara på Cirkus Skratt i många år nu. Det är makalöst avkopplande för alla barn och vuxna att få drömma sig bort en stund mitt bland allt sågspån och alla hästar, hundar och clowner.
En hyllning till Lions!!

3. Tänk vad en rullstol förändrar livet!!
Tack vare Olles rullstol så behövde vi inte förklara, inte berätta, inte bevisa. Rullstolen gav Olle precis det han behövde under sitt cirkusbesök; snabb hjälp fram till en bra plats, där han kunde se allt!!
Vilken service!!

Publicerat i bemötande, sjukvård | Lämna en kommentar

cirkus hos familjen Roshed…

Tidig tisdag morgon…

En liten Linn vaknar på tvären, ibland behövs det sannerligen inte mycket för att femåringar ska få tårarna att spruta åt alla håll!

Precis på minuten hinner vi till skolan, för om det blir lite tokigt kl 07.00, då är det liksom ännu mera tokigt kl 07.30, för att inte tala om hur hysteriskt tokigt det är när klockan är 08.15…

Redan kvart i nio börjar telefonen ringa, Olle mår inte bra, jag gissar att han är låg, behöver mat, men det är svårt att veta.
Många telefonsamtal senare har det lugnat sig lite, men inte förrän jag får sms:et ”Nu spelar jag och Olle badminton ” släpper spänningen! Olle är OK!
Tänk att man alltid är redo!

Ett par timmar förflyter sedan i lugn och ro, ett antal samtal med BAS och mejl om allt möjligt, men vid 13.00 ringer det igen från skolan: ”Ingen eftermiddagsassistent har dykt upp!”
Ytterligare några telefonsamtal i snabb följd, sedan säger vi att jag ska åka upp och hämta Olle…

Men, då infinner sig frågan, HUR??

Just den här veckan har jag ingen bil, den är på verkstaden!!
Jag hade frågat grannen i förbifarten i morse om jag fick låna deras gamla andrabil om det behövdes. Han svarade omtänksamt nog att han skulle lägga ut en nyckel.
Frågan är bara; är han lika virrig som jag och glömmer såna saker som bilnycklar??

Men, den här gången är turen på min sida, grannen har bra minne, och nyckeln ligger där den ska. Solen skiner igen (inte så länge i och för sig, för snart dundrade en störtskur i biltaket!).

Jag kunde hämta Olle! Dagen var räddad!

Väl på väg till skolan inser jag att jag så klart missat att ta med bilstolen…,
det var bara att sätta Olle på sätet som alla andra vanliga fullvuxna människor!

Efter att ha lämnat skolan tar vi en runda förbi korttidshemmet, hämtar hem packningen (som först visade sig ha packats i fel svarta bag och fick packas om!!) och kudden, plus örngottet med ”bilar” på som Olle älskar, plus medicinväska, stövlar, BiPaP-väska, skolväska och till sist ryggsäck!

Väl hemma ilar vi snabbt in i huset med alla kollin, på någon minut måste Olle hinna få mellis innan Linn ska hämtas.
Det borde väl gå snabbt??
Men, nu händer det som händer då och då med Olle; Olle vill se på film men DVD:n funkar inte!!
Olle blir helt enkelt rasande ledsen och arg, snor sprutar och han vill inte ens se mig! Han vill bara se på film, han vill se på DVD!!!

Tyvärr har han ju en minst lika envis mamma, så mellis får han ändå mitt i allt snor och gråt, och när han till slut inser att Linn ska hämtas blir han åter lycklig!!
Livet vänder som alltid på en sekund, från mörkt till ljust, och gråten är borta.
-Iiiiii!! tecknar han plötsligt glatt som om inget hade hänt, och hinner med att ropa ut namnet hundratals gånger under vägen till skolan!! Han har längtat efter Linn.

Väl hemma igen kommer nästa lilla dust; Olle vill gunga, men det vill inte jag!
Återigen ett utbrott!
Ååå snälla någon, ge en stackars mamma lite tåladmod…
Den här gången får jag till slut igång en film (via datorn!!) och Olle förlorar sig snart i Barbie och den förtrollade Pegasusen, han kopplar av med filmen, behöver vila, gäspar och gäspar…

För oss andra i familjen är det däremot inte lika lugnt och behagligt, jag lagar mat så att svetten lackar, (inte kan jag förlora mig i Barbies förtrollade värld inte!!) för efter middagen är det dags för Cirkus!!
Cirkus Skratt! Vi ska på riktig Cirkus! Hela vår familj!

Innan klockan är 17.15 ska Olle ha hunnit få mat, ha bytt blöja, ha väskan packad inklusive extra byxor. Vi andra ska ha ätit, gjort obligatoriska toalettbesök och fått på oss kläder.
Tro det eller ej, när Mattias svänger in på vår gata står alla redo, NU minsann är Olle superglad, han hoppar, skrattar och busar…
Han är ju i och för sig både mätt och utvilad till skillnad mot sin mamma… (mätt var jag ju…)

Och vi hinner, i tid till och med!
Vi får dessutom, till vår stora förvåning världens bästa platser, längst fram, för Olle har ju sin rullstol, LYX!!

Men, vad känner jag plötsligt för doft??
En omisskännlig odör sprider sig från Olle… Och vi som precis skulle pusta ut! Upp igen, ut med ryggsäck och Olle, det är dags att byta på Olle!
Jag och Mattias hittar en avskild plats bakom en vagn, utomhus (cirkusvagnarnas toaletter är liksom inte så handikappvänliga!!), och byter både blöja och byxa på Olle ,med gemensamma krafter… ska nog inte gå närmare in på hur detta går till…
Nöden har ingen lag, tur att det inte regnade!

Till slut sitter jag och resten av familjen återigen på våra stolar, jag pustar ut och funderar lite lätt över om vi verkligen behöver åka på cirkus när vi ständigt har sån cirkus hemma

Men, cirkusen som ständigt pågår hemma hos oss är kanske inte lika glamorös som den här inne i tältet??
Kanske inte lika glittrig heller??

Det var nog tur i alla fall att vi kom oss iväg på riktig cirkus! Att gå på cirkus är ju ett fantastiskt sätt att förgylla vardagen, även för den helsnurriga familjen Roshed!

Riktig cirkus vill säga!!

Publicerat i logistik, mat, syskonskap, vardagsliv | 2 Kommentarer

fyra dagar och fyra nätter…

Idag längtar jag,
efter Olles starka armar.
Jag längtar efter att få känna dem runt min hals,
längtar efter att få höra hans skratt.

Nu längtar jag efter att få se hans blick,
Olles busiga blick,
där ögonen säger mer än tusen ord,
medan munnen bara skrattar…

Nu har det gått fyra nätter,
och fyra dagar…

utan Olle!

Den här helgen var det nödvändigt med korttids ,
det låg på schemat,
dessutom så behövde vi ”barnvakt”,
och vi behövde vila, jag vet det!
Och då, ja då är korttids bäst i världen…

Hur skulle vi överleva utan korttids??

Men, trots att jag vet det,
och inser det,
så längtade jag…
redan från första stund!

För så fort dörren gick igen,
bakom mig,
och framför Olle,
så längtade jag,
efter Olle!

Vissa lämningar,
då går allt bra,
för både Olle och mig.
Det är de dagarna jag bara måste få vila,
få pausa,
från allt och alla i vårt Olleliv!

De gångerna är jag bara är sååå trött…
Då går det ockås bra att lämna!

De gångerna kommer korttidsvistelserna en skänk från ovan!

Så känns det när vi har umgåtts mycket,
Kanske för mycket??
Jag och Olle!

Det händer då vi har varit med varandra dagligen,
då vi har kramat varandra,
busat med varandra,
tänjt på varandra,
i dagar,
kvällar, och nätter.

Då måste jag bara få vila…
Få vara själv,
få andas…

Men andra dagar, ja då  inträffar motsatsen,
som nu…,
i fredags.

Då känns korttidsvistelsen så svår,
så onödig,
så jobbig,
så orättvis!

Varför måste just jag välja??
Varför måste just jag välja bort mitt barn för att orka??
Varför slipper alla andra??

Så här känner jag när dagarna runnit förbi,
utan att jag och Olle har hunnit fylla på,
varandra!

Det här inträffar när assistenterna umgås mer med Olle än vad jag gör,
när vi inte hinner vara nära,
när tiden inte räcker till…

Det här känner jag då dagarna kanske har varit fyllda av assistans,
av möten,
av andra människor,
av saker jag varit tvungen att göra,
utan Olle.

Men imorgon,
nu är våra fyra nätter,
och fyra dagar över,
nu kommer han hem!

Nu sätter livet fart igen,
nu gäller det att hinna med i svängarna,
nu gäller det att ha tålamod,
igen!

Nu får jag skjuta mycket annat åt sidan…

Men vad gör det,
när jag kan få hålla en Olle i sin hand!

En liten hand i min,
en liten, men stark hand,
Olles hand!

Publicerat i dikter, korttidshem, kärlek, orättvisor, tankar | 8 Kommentarer

röda kepsar för alla små ettagluttare…

För några år sedan började min dotter Tova i ettan. Hon fick då en underbart röd keps som  gåva från UNT tillsammans med alla övriga ettor i Uppsala. För mig var detta första gången jag stiftade bekantskap med denna keps, en röd keps som fortfarande används flitigt i vår familj, inte bara av Tova utan numera även av Linn och Olle.
Den lockar liksom till användning med sin röda färg och ordet ”Nyfiken” som är broderat i vitt.

Linn har ibland frågat om var kepsen kommer ifrån och vi har svarat ”Du kommer nog få en du också, när du börjar i ettan!” Så nu väntar hon ihärdigt på att hon också ska få börja i den riktiga skolan, i ettan, då får man ju inte bara läxor utan även en röd keps!! Underbar framtidsversion för en femåring!
Olle har självklart också tjuvstartat med att använda denna röda, eftertraktade keps, och ni skulle se honom, han glänser i den röda färgen.

I fredags var jag på mitt jobb, i den trea som jag arbetar i på Domarringens skola. Vi klippte ut bilder ur tidningar och en pojke fann en reklambild på barn som hade fått sin nya röda keps, barn som strålade av stolthet över att få börja i ettan. Han tog bilden och gick över till ettan i klassrummet bredvid och ni kan väl ana att de blev mäkta stolta över att få se en bild på deras kepsar i UNT, vår lokala dagstidning!

Plötsligt slog det mig då; Varför har inte min egen lilla Olle fått en keps?? Han har ju också börjat i ettan!!

Och då, när jag ställer denna fråga för mig själv, då förvandlas jag och liknar nästan ”Hulken”. På några sekunder har mina försvara-Olle-klor vuxit ut och jag blir ilsken. Riktigt ilsken!
Kan det verkligen vara så att UNT inte lämnar ut kepsar till särskolorna?? Eller har de glömt bort Olles klass??
Särskolorna om några skolor borde väl vara värda kepsar, eller??

Man skulle kunna säga att det var tur för UNT att det var helg när jag kom på detta. Annars hade detta inlägg inte blivit snällt.
Jag fick således vackert lugna ner mig över helgen, och tog tag i detta idag, på måndag morgon (betydligt lugnare…var ingen hulkmamma idag inte).
Och visst, det visade sig att även Olle kommer att få en keps! TACK UNT!!
Alla grundskolor får nämligen kepsar men det är upp till varje arbetsplats att se till att vidarebefordra kepsarna till särskolorna som är egna organisationer inom skolvärlden.
Och konstigt nog verkade särskolan ha hamnat på efterkälken…

Det som var kul(!?) var att biträdande rektorn OCKSÅ hade efterlyst dessa kepsar, det var tydligen ett årligt fenomen, att särskolan kan få vänta eller till och med få leta efter sina kepsar.

Och vem vet?
Kanske det skulle kunna bli tvärtom nästa år, (en utmaning för UNT?) att UNT besöker just särskolorna nästa år när de ska dela ut kepsarna?
Det skulle nog förnöja både barn och personal i särskolan.

Olle, ja han kommer bli såååå glad över sin egen nya keps! (När han till slut får den.)
Det vet jag!
Och hans mamma kommer bli omåttligt stolt över sin ettagluttare!!
En ettagluttare med röd keps…

Publicerat i i rättvisans namn, skola | 2 Kommentarer

nu ska vi räkna lite…

Få se… vad kan detta bli???
Ett, två, tre…

Det var ju enkelt!!
Det var ju bara att räkna lite, det klarar väl minsta unge av!

Publicerat i skola | Lämna en kommentar

på väg till skolan…

 På med skorna, snabbt!!

Ut med rullstolen!
Bäst att köra själv så vi hinner ut till taxin i tid…

…pust, vi hann!

Nu är det bara att sitta och vänta, tur att det finns en kant att sitta på.
Den är ju som gjord för att passa Olles korta ben!

Men, nu börjar det bli långtråkigt, kommer aldrig taxin??

En kille som inte gillar att vänta…,
tålamodet är inte världens längsta!

Ååååå äntligen kommer taxin, och det är en STOR taxi!!

 

Framme!
Ut med rullstolen.
Bäst att skynda sig igen, nu väntar ju alla kompisar! :-)

Publicerat i kommunikation, skola | 2 Kommentarer